IKTK I kropp, tanke och känsla
Hälsa

Lichen sclerosus: symtom, behandling och hur du lever med sjukdomen

Lichen sclerosus är en kronisk hudsjukdom som oftast sätter sig i underlivet och ger klåda, sveda och vit, stram hud. Så känner du igen den och så behandlas den.

Hanna Vestlund
Vikta vita handdukar, en glasburk med mjukgörande kräm och en salviakvist på ett ljust linnetyg

Lichen sclerosus är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som oftast påverkar huden i underlivet och runt ändtarmsöppningen. De vanligaste symtomen är klåda, sveda och hud som blir vitaktig, tunn och stram. Sjukdomen är vanligast hos kvinnor efter klimakteriet, men män och barn kan också få den. Den smittar inte, och med stark kortisonkräm och regelbunden uppföljning blir besvären för de flesta betydligt mindre.

Det viktigaste att veta är att lichen sclerosus går att behandla, men att behandlingen oftast behöver fortsätta i lägre dos under lång tid. Sjukdomen kallas ibland lichen sclerosus et atrophicus.

Vad är lichen sclerosus?

Lichen sclerosus är en kronisk hudsjukdom av okänd orsak. Sjukdomen räknas som autoimmun: immunsystemet angriper kroppens egna celler och skapar en inflammation i huden. Det finns också en association till andra autoimmuna sjukdomar, framför allt sjukdomar i sköldkörteln som hypotyreos.

Inflammationen gör att huden förändras över tid. Först blir den ofta tjockare, men med tiden blir den tunnare, skörare och mer känslig. Hos kvinnor sitter förändringarna typiskt i vulva, alltså de yttre könsorganen, och ibland runt ändtarmen. Ungefär 10 till 20 procent har också hudförändringar på andra delar av kroppen, och de ger då oftast klåda.

Symtom på lichen sclerosus

Symtomen varierar mellan personer och mellan perioder. Vanliga tecken är:

  • klåda, som ofta är värst på kvällen och natten
  • sveda och smärta, särskilt om huden har spruckit
  • vitaktig hud som kan se glänsande eller pergamentartad ut
  • hud som känns stram och tunn
  • sår, sprickor och små blödningar under huden som liknar blodblåsor
  • ont vid samlag eller när du kissar

Om sjukdomen pågår länge utan behandling kan huden dra ihop sig. De inre blygdläpparna kan då bli mindre, sammanväxningar kan bildas och slidöppningen kan bli trängre. Hos män kan förhuden bli trång. Klåda och sveda i underlivet har många orsaker, och lichen sclerosus förväxlas ibland med svamp i underlivet. En skillnad är att svampbesvär brukar svara på svampbehandling, medan lichen sclerosus inte gör det.

Vem drabbas?

Sjukdomen är ungefär tio gånger vanligare hos kvinnor än hos män, och den är vanligast hos kvinnor över 50 år. Den debuterar ofta antingen före puberteten eller efter menopausen. Många kopplar därför sjukdomen till de låga nivåerna av könshormoner som följer med klimakteriet, men den exakta orsaken är okänd. Ärftlighet och irritation eller skador på huden kan också spela in.

Hur vanlig lichen sclerosus är vet man inte säkert. Sjukdomen är vanlig på specialistmottagningar för vulvasjukdomar, och den är sannolikt underdiagnostiserad.

Hur ställs diagnosen?

Läkaren ställer oftast diagnosen genom att lyssna på dina besvär och undersöka huden. Vid osäkerhet tas ett litet vävnadsprov, en biopsi, och det görs alltid om det finns misstanke om cellförändringar. Läkaren kan också ta bilder för att kunna jämföra hur huden förändras över tid.

Behandlingen ska inte påbörjas förrän diagnosen är klar. Smörjer du med kortison innan undersökningen kan bilden bli svårare att tolka.

Behandling av lichen sclerosus

Grunden i behandlingen är en stark kortisonkräm eller kortisonsalva på recept. Kortison dämpar inflammation och minskar klådan. Du smörjer ett tunt lager på de områden som har besvär, oftast på kvällen. Ett vanligt schema ser ut så här:

PeriodHur ofta du smörjer
Månad 1En gång om dagen
Månad 2Varannan dag
Månad 3Två gånger i veckan
DärefterUnderhållsbehandling, ofta en till två gånger i veckan

Efter tre månader följer läkaren upp hur behandlingen har fungerat. Därefter görs kontroller vid behov, gärna en gång per år. Underhållsbehandlingen fortsätter ofta livet ut, eftersom besvären annars tenderar att komma tillbaka. Blossar sjukdomen upp kan du behöva börja om med en tätare kur.

Det finns även andra behandlingar:

  • Hormonkräm på recept om slemhinnorna i underlivet är sköra.
  • Kräm utan kortison som dämpar inflammation genom att påverka immunförsvaret, ensam eller tillsammans med kortisonet.
  • Operation om huden har dragit ihop sig så mycket att den är mycket stram, eller om förhuden har blivit för trång.

Det kan svida en kort stund när du smörjer med kortison. Hjälper behandlingen inte är det första steget att se över hur du smörjer och hur ofta, innan läkaren går vidare.

Vad kan du göra själv?

Uttorkning förvärrar besvären, så egenvården handlar mest om att skydda och mjuka upp huden:

  • Tvätta underlivet varje dag men inte för ofta, och använd barnolja eller intimolja i stället för tvål.
  • Klappa huden torr med en handduk efter tvätten.
  • Smörj med en fet mjukgörande kräm, till exempel vitt vaselin, varje kväll eller flera gånger om dagen.
  • Smörj in med mjukgörande innan du badar, och skölj av klorvatten efter simning.
  • Välj löst sittande kläder och underkläder i bomull.
  • Använd glidmedel, barnolja eller mjukgörande kräm om du får obehag vid samlag.

Mjukgörande krämer, glidmedel och barnolja finns receptfritt på apotek. Har du ont vid samlag av andra skäl kan du läsa om vestibulit och provocerad vulvodyni, som ger brännande smärta i slidöppningen.

Komplikationer: hur stor är risken för cancer?

Lichen sclerosus kan i sällsynta fall leda till cancer i vulva eller penis. Risken är liten, och studier tyder på att den blir ännu mindre när sjukdomen får rätt behandling och följs upp regelbundet. Det är därför underhållsbehandlingen och årskontrollerna spelar roll, även när huden känns bra.

Ett sår som inte läker är den viktigaste varningssignalen. Sahlgrenska Universitetssjukhusets tidning Sahlgrenska Liv har berättat om Carola, som hade haft lichen sclerosus länge och, med hennes egna ord, “slarvade nog lite med min behandling”. Ett sår i underlivet som aldrig läkte visade sig vara vulvacancer, som kunde opereras bort.

Att leva med lichen sclerosus

Hur mycket sjukdomen påverkar livet skiljer sig mycket åt. En del har besvär i perioder och märker annars inte mycket av den, medan andra behöver tänka på huden varje dag. Det beror på hur ofta besvären kommer tillbaka, vilken behandling du behöver och hur du mår i övrigt. Påverkar sjukdomen ditt humör eller ditt sexliv kan du be läkaren om samtalsstöd.

Vad kan förväxlas med lichen sclerosus?

Flera andra tillstånd ger klåda eller förändrad hud i underlivet. Lichen planus är en annan inflammatorisk hudsjukdom med annat utseende och förlopp. Lichen simplex är förtjockad hud efter långvarigt kliande. Vitiligo ger vita fläckar men sällan klåda, och kontakteksem uppstår efter kontakt med något som irriterar huden. Därför är en ordentlig undersökning viktigare än att gissa utifrån bilder.

Kan barn få lichen sclerosus?

Ja, även barn kan få sjukdomen. Den behandlas på samma sätt, och barn blir ofta av med besvären när de kommer i puberteten.

När ska du söka vård?

Kontakta en vårdcentral eller en gynekologisk mottagning om:

  • du har klåda eller sveda i underlivet som inte går över
  • huden i underlivet har blivit vitaktig, tunn eller stram
  • du tror att du har lichen sclerosus

Har du redan diagnosen och får ett sår som inte läker inom en till två veckor ska du söka vård. Behöver du hjälp att bedöma var du ska vända dig kan du ringa 1177. Den här artikeln ersätter inte en bedömning i vården.

Källor